Klart sprog om sundhedsdata er afgørende for gennemsigtighed og tillid

Spørg enhver gruppe mennesker, om de har læst og forstået de sidste vilkår og betingelser, de har accepteret, og du vil være heldig, hvis nogen rækker hånden op. Dette er ikke overraskende i betragtning af det skøn, at det ville tage 76 arbejdsdage for nogen at læse de fortrolighedspolitikker, de støder på på et år.

På en eller anden måde er vi kommet til en situation, hvor vilkår og betingelser for apps, hjemmesider og onlinetjenester er blevet så lange og komplicerede, at mange mennesker har opgivet håbet om at forstå, hvad der sker med deres personlige data. I mellemtiden nyheder fra hele verden, inklusive USA, Det Forenede Kongerige, Danmark og Australien, gøre det klart, at folk interesserer sig for, hvordan deres data bruges, især sundhedsdata, som er meget personlige og følsomme.

Sådan behøver det ikke være. I vores publikation "Hark på skiven:en opfordring til handling for at udvikle klarsproget kommunikation med offentligheden om brugere og brug af sundhedsdata" i International Journal of Population Data Science , vi præsenterer en plan for at arbejde med offentligheden om simpel kommunikation om sundhedsdata.

Hvad folk bekymrer sig om

Vi starter ikke fra bunden. Kvalitative forskningsstudier, udført af vores team og andre, give information om, hvad folk bekymrer sig om, når det kommer til sundhedsdata. For eksempel, det er vigtigt, at privatlivets fred er beskyttet, at der er en offentlig fordel, og at resultaterne fra sundhedsdataforskningen ikke er til ulempe for nogen grupper.

Der er også offentliggjorte rammer om, hvordan man giver adgang til følsomme sundhedsdata på en ansvarlig måde. Rammerne for de fem pengeskabe får folk til at tænke grundigt over:

Sikre projekter :Er der videnskabelig værdi? Er der offentlig værdi?

Trygge mennesker :Hvem bruger dataene? Hvilken uddannelse har de?

Sikker data :Hvor potentielt identificerbare er dataene? Er der samtykke? Er der lovhjemmel til brug?

Sikre indstillinger :Hvor vil dataene blive analyseret? Hvordan vil de blive forvaltet?

Sikre udgange :Er der nogen potentiel afsløring, enten enkeltpersoner, familier eller lokalsamfund?

Hvorfor? WHO? Hvad? Hvordan? spørgsmål fra One-Way Mirror-rapporten — udarbejdet til Wellcome Trust, en velgørende sundhedsforskningsfond baseret i U.K. – fokus på, hvad medlemmer af offentligheden bekymrer sig om, når sundhedsdata bruges af virksomheder.

Forbedring af kommunikation

Ved at samle alle disse oplysninger, vores team er begyndt at udvikle enkel tekst til kommunikation om sundhedsdata. Vi ønsker at arbejde sammen med offentligheden om at skabe en standardiseret tekst, der hjælper folk med at forstå, hvad der sker med deres sundhedsdata. Vi ønsker også, at teksten skelner mellem forskellige anvendelser af sundhedsdata for at sikre, at medlemmer af offentligheden ikke forvirrer, eller gruppe sammen, kommercielle indtægtsskabende anvendelser med akademisk sundhedsforskning.

Organisationer skal stadig levere detaljeret tekst som Googles 27-siders privatlivspolitik eller Apples gennemsigtighedsrapporter, men supplerende enkel tekst ville være nyttig for folk, der måske ikke har tid eller interesse i at læse alle detaljerne.

Også, bemærker, at længere tid ikke altid er bedre, den korte standardiserede tekst kunne indeholde oplysninger om tredjeparters anvendelser i stedet for at have generiske referencer til muligheden for, at andre organisationer kan bruge data.

For eksempel, forestil dig, hvor meget lettere det ville være for folk at forstå, hvad der sker med deres data, hvis en fiktiv kommerciel organisation kaldet ABC havde tekst som:

Hos ABC bruger vi dine data til at forbedre vores produkter og tjenester.

Vores fulde privatlivspolitik er tilgængelig her.

Gennemsigtighed og tillid

Mange regeringer understreger vigtigheden af ​​tillid og samtykke til databrug. Canadas digitale charter og den generelle databeskyttelsesforordning i Storbritannien er to eksempler.

Men det er vores opfattelse, at man ikke kan have tillid uden gennemsigtighed, og du kan ikke have gennemsigtighed og informeret samtykke uden almindeligt sprog. Vores mål er at arbejde sammen med medlemmer af offentligheden om at udvikle simpel tekst i almindeligt sprog, der hjælper folk med at træffe informerede beslutninger om, hvordan deres sundhedsdata bruges. Dette kan være et vigtigt skridt hen imod en dybere inddragelse af offentligheden i sundhedsdataregler og -politikker.

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs den originale artikel.