Gen-redigerende babyer kan være dødbringende - men nogle forskere vil gerne gøre det alligevel

Sent i sidste år chokerede en kinesisk videnskabsmand verden, da han meddelte, at han i hemmelighed havde orkestreret fødslen af to babyer, hvis genom blev ændret ved hjælp af genet -redigeringsværktøj CRISPR.

En russisk videnskabsmand vil nu fortsætte sin eksperimentering, selvom hans bevægelser modtog verdensomspændende fordømmelse omkring genetisk redigering, og til trods for ny forskning, der viser, at disse babyer kan være i fare for tidlig død .

Forskere har haft omkring seks måneder på at undersøge de potentielle effekter af de redigerede gener, og resultaterne er ikke nøjagtigt opmuntrende. Et team af videnskabsfolk ledet af Rasmus Nielsen kiggede på optegnelserne over mere end 400.000 mennesker. Forskere fandt, at de med et modificeret CCR5-gen, det samme som redigeret i de to babyer, var 21% mindre tilbøjelige til at leve, indtil 76 år gamle.

De var ikke i stand til at bestemme nøjagtigt, hvorfor de var i en større risiko for at dø tidligt, men formoder, at det kan være fordi et modificeret CCR5-gen også gør folk mere modtagelige for West Nile og influenza.
Så hvad skete der med disse babyer?

Sandheden er, vi don ved ikke meget om, hvordan det hele gik ned, da He Jianku, den kinesiske videnskabsmand, der oprindeligt brugte CRISPR til at redigere embryos genomer, opererede i en alarmerende mængde hemmeligholdelse.

Hos tvillingepiger født i november sidste år, som såvel som en tredje baby forventet i sommer, udførte han en procedure for at redigere deres DNA, specifikt et gen kaldet CCR5, i et forsøg på at gøre dem immun mod HIV. (Tvillingernes far var HIV-positiv og ønskede ikke at videregive den til sit afkom.)

Biologer har længe forstået, at genredigering sandsynligvis ville finde sted i en eller anden form i fremtiden, siden punktet med vores undersøgelser af DNA og genomer er at hjælpe med at forstå vores kroppe, og hvordan vi kan forebygge og bekæmpe sygdomme, samt undgå at videregive det til kommende generationer. Men de fleste biologer antog, at dagen ikke ville komme, før mange flere år med undersøgelse, debat, peer review og test for at få en bedre idé om, hvad der præcist ville ske med de resulterende børn.

I stedet opererede He Jianku i næsten total hemmeligholdelse, hvor biologer over hele verden kun lærte om hans eksperimentering, da babyerne blev født. I et senere forsvar af sine handlinger, som han sagde, at han var stolt over, indrømmede han, at selv hans eget universitet ikke vidste, hvad han gjorde. I kølvandet opfordrede adskillige fremtrædende videnskabsmænd til et samlet moratorium for genredigering samt oprettelse af en formel proces for, hvordan og om de skal fortsætte med det i fremtiden.
Hvad er det skade ved at redigere nogle få gener?

Det er det store spørgsmål. For forskere som He Jianku har genredigering potentialet til at være et magtfuldt værktøj, der eliminerer sygdom og drastisk øger menneskets livskvalitet.

Lyder det for godt til at være sandt, ikke?

Det er. Vi har simpelthen ikke nok viden om gener til at eliminere dem, der fører til sygdom uden ukendte, potentielt værre konsekvenser. Vores viden om genetik er vokset markant i det forgangne århundrede, især siden 1950'erne, da vi lærte om strukturen af DNA. Men vi har stadig masser af at lære om alle måder, hvorpå vores gener interagerer i vores kroppe og blandt hinanden, samt hvordan de muteres, når de står overfor interaktioner udenfor som redigering.

Plus, genredigering kommer ind i farligt område hvor folks personlige forudindtægter kan hæve deres grimme hoveder.

Bioetikere bekymrer sig om en fremtid, hvor mennesker, der har adgang og rigdom, kan komme ind på en fertilitetsklinik og fremstille et embryo med gener, de synes er overlegne - måske for at sikre, at deres baby har en visse hår- eller hudfarver, eller et gen, der gør dem sandsynligvis udmærket som atlet. Den fremtid er ikke blevet realiseret, men det er vigtigt at etablere et etisk fundament i genredigeringens verden for at undgå racisme, klassisme og kanisme fremover.

Der er også etiske spørgsmål om at bruge genredigering til at eliminere sygdomme der fører til forskelligt skabede kroppe. I deres visioner for fremtiden bruger mange ulykkelige videnskabsmænd sprog, der beskriver forskellige abledede kroppe som dårlige eller uønskede. Der er forskellige mennesker, der er forskellige, der kan se frem til videnskabelige fremskridt, der gør deres liv lettere. I mellemtiden skal forskere og ulykkelige mennesker dog være opmærksomme på at acceptere de forskellige forskelligt organer, lytte til deres oplevelser og arbejde for at fremme tilgængelighed i deres egne samfund snarere end at tale om at eliminere dem helt.

Naturligvis er dette ikke grunde til at stoppe studiet af genredigering og mutation helt - videnskabsområdet ville aldrig komme videre, hvis forskerne opgav bare fordi de ikke vidste, hvad der ville ske i et bestemt eksperiment. Men det er en grund til at fortsætte med ekstrem forsigtighed, med konsultation fra en række forskere over hele verden og arbejde for at garantere, at et eksperiment designet til at redde liv ikke fører til fatale konsekvenser.