Den vanskelige etik i Googles Project Nightingale, en indsats for at lære af millioner af sundhedsjournaler

Landets næststørste sundhedssystem, Himmelfart, har accepteret at give softwaren behemoth Google adgang til titusindvis af patientjournaler. Partnerskabet, kaldet Project Nightingale, har til formål at forbedre, hvordan information bruges til patientpleje. Specifikt, Ascension og Google forsøger at bygge værktøjer, herunder kunstig intelligens og maskinlæring, "for at gøre sundhedsjournaler mere nyttige, mere tilgængelig og mere søgbar "for læger.

Ascension annoncerede ikke partnerskabet:Wall Street Journal rapporterede det først.

Patienter og læger har rejst bekymringer om fortrolighed om planen. Manglende varsel til læger og samtykke fra patienter er de primære bekymringer.

Som folkesundhedsadvokat, Jeg studerer det juridiske og etiske grundlag for at bruge data til at fremme folkesundheden. Information kan bruges til at identificere sundhedstrusler, forstå, hvordan sygdomme spredes og beslutte, hvordan ressourcer skal bruges. Men det er mere kompliceret end det.

Loven omhandler, hvad der kan gøres med data; dette stykke fokuserer på etik, som spørger hvad der skal gøres.

Ud over Hippokrates

Big-data projekter som dette bør altid undersøges etisk. Imidlertid, dataetiske debatter er ofte snævert fokuseret på samtykkespørgsmål.

Faktisk, etiske bestemmelser kræver afvejning af forskellige, og nogle gange konkurrerer, etiske principper. Nogle gange kan det være etisk at indsamle og bruge meget følsomme oplysninger uden at få en persons samtykke.

Folkesundhedsetik er nyttig til at evaluere aktiviteter, der påvirker befolkningens sundhed. En nylig rapport fra Verdenssundhedsorganisationen (WHO) beskriver folkesundhedsetik med fire principper:

• Fælles gode - Fremmer aktiviteten kollektiv fordel?
• Egenkapital - Reducerer aktiviteten byrderne eller risiciene for sundhed eller muligheder?
• Respekt for mennesker - Understøtter aktiviteten individuelle rettigheder og interesser?
• God regeringsførelse - Har aktiviteten processer til offentlig gennemsigtighed og ansvarlighed?

Folkesundhedsetik er en passende ramme for evaluering af Project Nightingale, i betragtning af dens massive skala. Men den aktuelle sundhedssammenhæng er relevant.

Systemet og dets kampe

I over et årti, forskere har argumenteret for, at teknologiske løsninger er nødvendige for at løse tre store udfordringer for, hvordan sundhedssystemet bruger information.

Først, sundhedssystemet kæmper for at integrere ny viden i patientplejen. Nyt medicinsk bevis tager 17 år at ændre klinisk praksis, gennemsnitlig. Videnskabens voldsomme tempo udfordrer læger til at følge med. Og, anvendelse af moderne medicinsk viden kræver, at læger overvejer flere faktorer, end det er menneskeligt muligt.

Sekund, information er central for at forhindre mange medicinske fejl, den tredje største dødsårsag i Amerika. Kommunikationsproblemer, dømmefejl og forkert diagnose eller behandlingsbeslutninger kan få ødelæggende konsekvenser for patienterne.

Tredje, systemet lærer ikke af pleje. For eksempel, en læge og patient kan prøve flere forskellige lægemidler, før de finder den rigtige. En medicin hjælper måske ikke en anden kan forårsage frygtelige bivirkninger, og det kan tage måneder eller år at finde den bedste medicin. Sundhedssystemet lærer ikke af den plejeproces. Individuelle udbydere får viden i løbet af livet, men den viden aggregeres eller deles aldrig effektivt.

For at hjælpe med at løse disse udfordringer, Institute of Medicine i 2007 introducerede en vision for et lærende sundhedssystem, der hurtigt ville lære af patientpleje og bruge denne viden til at forbedre fremtidig pleje.

Konceptet er enkelt, men lærings sundhedssystemer kræver sofistikerede informationsteknologiplatforme, der er i stand til at udtrække viden fra det eksisterende bevis og millioner af behandlingsrekorder.

Fordelene ved Project Nightingale

Project Nightingale ser ud til at stemme overens med læringssystemets koncept. Systematisk forbedring af sundhedsvæsenet er et klart fælles gode.

Selvom et lærende sundhedssystem kræver deling af patientdata, patienter kan drage fordel af forbedret sundhedspleje. Gensidig datadeling af patienter til en kollektiv fordel er et prototypisk eksempel på princippet om "fælles bedste" inden for folkesundhedsetik.

Project Nightingale kan også forbedre sundhedens egenkapital. For eksempel, minoriteter og gravide er underrepræsenteret i forskningsundersøgelser, rejser bekymring for, at en vis medicinsk viden måske ikke er skræddersyet til disse patienter. Et lærende sundhedssystem ville forbedre forståelsen af, hvilke behandlinger der er effektive og sikre for disse underrepræsenterede befolkninger.

Til mindre aktiviteter, respekt for mennesker kræver som regel at give folk en mulighed for at træffe en fri og informeret beslutning om at deltage. Imidlertid, for aktiviteter udført i omfanget af hele befolkningen det er muligt at vise respekt for personer ved at engagere offentligheden og invitere dem ind i beslutningsprocessen. Det er ikke klart, om Ascension eller Google involverede offentligheden eller patienterne i Project Nightingale.

Ulemperne

Nogle patienter har kritiseret Project Nightingale, fordi det ikke har en "fravalg" for patienter, der ikke ønsker, at deres oplysninger deles.

Imidlertid, fravalgssystemer rejser etiske bekymringer, også. De tillader gratis ryttere, der vil drage fordel af den viden, der er opnået fra deltagerne. Sekund, viden fra et lærende sundhedssystem kan være forudindtaget, hvis nok mennesker fravælger det. Hvis så, fravalg kan udsætte andre for mere risikofyldt sundhedspleje.

God regeringsførelse er afgørende for at understøtte en "fælles god" -aktivitet, der er i konflikt med nogle individuelle interesser. Gennemsigtighed og ansvarlighed er afgørende for at holde parterne ærlige og åbne for offentlig kontrol. De giver også folk mulighed for at kræve regeringens handlinger mod en aktivitet, der ikke kan være etisk begrundet. Der er lidt, hvis nogen, rapporterede beviser for, at Project Nightingale har tilstrækkelig gennemsigtighed eller ansvarlighedsprocesser. Dette er sandsynligvis den største etiske udfordring for Project Nightingale.

Spørgsmål om samtykke

Nogle af de største bekymringer har handlet om samtykke. Imidlertid, folkesundhedsetik kræver ikke altid samtykke. En nylig etisk retningslinje fra WHO siger:

"Enkeltpersoner har en forpligtelse til at bidrage ... når de er pålidelige, gyldig, komplette datasæt er påkrævet, og relevant beskyttelse er på plads. Under disse omstændigheder, informeret samtykke er ikke etisk påkrævet. "

Det grundlæggende argument er, at enkeltpersoner har en moralsk forpligtelse til at bidrage, når der er lav individuel risiko og stor befolkningsydelse.

I øjeblikket, offentligheden ved ikke nok om Project Nightingale til at træffe endelige etiske vurderinger. Imidlertid, folkesundhedsetik giver sandsynligvis en vis støtte til, hvad Google og Ascension forsøger at gøre. Det mere kritiske etiske problem kan tænde på, hvordan Google og Ascension gør det.

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons -licens. Læs den originale artikel.