At tage del i hverdagen – unge med og uden funktionsnedsættelser taler op

Forskning har vist, at deltagelse i hjemmet, skole- og samfundsaktiviteter har en positiv indflydelse på en persons sundhed og velvære. For en teenager med funktionsnedsættelse eller handicap, hvor meget påvirker dette deres deltagelse? I en ny undersøgelse, Frida Lygnegård fra CHILD-forskningsmiljøet ved School of Health and Welfare ved Jönköping University besluttede at lade svenske unge selv svare på dette.

At give unge en stemme til at give udtryk for deres mening om forhold, der vedrører deres deltagelse i hverdagens aktiviteter, er en drivkraft i Frida Lygnegårds speciale.

"Mange undersøgelser starter med en antagelse om, hvordan deltagere med visse handicap vil tænke. Min mening er, at vi bør spørge de unge om, hvordan de har det med de ting, de laver i hverdagen. " argumenterer hun.

Frida Lygnegård forskede i, hvordan svenske unge deltager i og uden for skolen i forbindelse med det unikke LoRDIA-forskningsprogram, følger cirka 1500 skoleelever i fire kommuner i det sydlige og sydvestlige Sverige. Dette omfattede studerende uden diagnosticeret funktionsnedsættelse såvel som dem med diagnosticeret funktionsnedsættelse, som fulgte læseplanen for elever med intellektuelle handicap.

I et omhyggeligt udformet spørgeskema, eleverne blev bedt om selv at vurdere (for at give svar uopfordret af forældre, lærere eller plejere) deres deltagelse i hjemmet, i skolen og med kammerater.

"Vores spørgsmål til eleverne havde to dimensioner:For det første, vi spurgte dem, hvor ofte de gjorde visse ting; for det andet, vi spurgte dem, hvor vigtigt det var for dem at deltage i dette, " forklarer Frida Lygnegård.

Data blev indsamlet på to tidspunkter – da eleverne var 12-13 år og senere da de var 15-16 år – for at se hvordan deltagelsen ændrede sig over tid. Resultaterne viste, at opfattelsen af ​​deltagelse er relativt stabil over tid, men at årsagerne til at deltage ændrede sig.

"Jeg så, at den type funktionsnedsættelse, en person opfatter at have, ikke er en forudsigelse for, hvordan de har det med deltagelse i aktiviteter. Vi kan ikke antage, at fordi en teenager har, for eksempel, autisme, det vil få dem til at føle på en bestemt måde at lave noget sammen med deres venner eller hjælpe med huslige aktiviteter derhjemme."

Frida Lygnegård så, at det var en kombineret effekt af mange andre faktorer, støtte fra søskende og hvordan stemningen er i familien, som havde betydning for, hvordan teenagere vurderede deres oplevelser. Hun argumenterer for, at vi bør fokusere på den biopsykosociale påvirkning (en kombination af svækkelsen, hvordan individet har det og effekten af ​​deres sociale miljø), når det kommer til at forklare deres deltagelse i aktiviteter.

"Vi skal ikke undervurdere en diagnose, men vi skal heller ikke være alt for fokuserede på det, " forklarer hun. "Min afhandling viser, at effekten af ​​selve funktionsnedsættelsen er mere tydelig i skolen, så interventioner for at øge deltagelsen bør fokuseres der."

Mange unge har undertærskelsymptomer, der opstår, selvom der ikke er nogen officiel diagnose, og alligevel har disse unge stadig vanskeligheder med at deltage. Hvordan når vi dem? For Frida Lygnegård, svaret er enkelt:

"Kan vi spørge dem, om de tror, ​​de har en funktionsnedsættelse, eller om de oplever vanskeligheder i deres daglige aktiviteter? Ja! Vi er nødt til at spørge de unge, hvordan de har det, og vi skal have mere tillid til dem. De har ret til at eje viden om sig selv."

Frida Lygnegård forsvarede med stor succes sit speciale "Deltagelse i og uden for skolen. Selvvurderinger af svenske unge med og uden funktionsnedsættelser og langvarige forhold" på Socialskolen, Jönköping Universitet den 26. oktober.