At sætte mennesker i centrum af big data

Big data har givet forskere – og virksomheder – en skatkammer af ny information til analyse, at forstå og forudsige menneskelig adfærd, men det har også rejst en række spørgsmål om privatliv og ejerskab.

Vores smartphone-samfund er oversvømmet med nye tjenester, som ser os donere data på måder, vi sjældent overvejer, med privatlivsimplikationer, der ekkoer langt ud over et let tryk på "Accepter"-knappen. Så hvordan sikrer vi os, at datarevolutionen gavner både individuelle mennesker og det samfund, vi lever i?

Fosca Giannotti, projektkoordinator for SoBigData, et åbent økosystem for 'etikfølsomme videnskabelige opdagelser, " ser behovet for alternativer, der hjælper med at undgå koncentrationen af ​​big data på få hænder.

Big data, som hun definerer som 'de digitale massespor af menneskelige aktiviteter, opfanget, da vores aktiviteter formidles gennem it-tjenester, " kommer med både risici og fordele.

"(Folk) er fascineret af at bruge nye tjenester, og dermed donere vores data til disse – hvilket betyder, at der er mange nye muligheder for forskere til at studere menneskelig adfærd, " forklarede Giannotti. "På den anden side, disse data går til virksomheder, og der er risiko for, at data centraliseres i større og større siloer – f.eks. med Google – skaber ubalance mellem sådanne ejere og enkeltpersoner."

Nye spørgsmål

Giannotti, en forskningsdirektør ved Information Science and Technology Institute "Alessandro Faedo" i Pisa, Italien, siger, at åbning af adgang til big data til analyse af ikke-specialister kan hjælpe med at blive brugt til socialt gode, for eksempel, ved at undersøge emner som medicinsk forskning, offentlig transport og epidemier.

"Mange forskere demonstrerer, hvordan menneskelige mobilitetsdata som dem fra mobiltelefoner kan bruges til at angive et lands helbred. Eller, i samfundsdebatten, vi kan bedre forstå, hvad der skete ved at analysere brugen af ​​sociale medier under Brexit, ser på falske nyheder eller opdager bots, sagde Giannotti.

"Vores virtuelle miljø vil støtte ikke-eksperter i at skabe sådanne eksperimenter."

SoBigData, som er en forkortelse for Social Mining &Big Data Ecosystem, er et sikkert virtuelt forskningsmiljø, der gør det muligt for forskere, økonomer, beslutningstagere, og innovatører til at stille nye spørgsmål om big data, "for fuldt ud at frigøre kraften ved big data-analyse for alle."

Infrastrukturen giver adgang til faciliteter i form af enorme datasæt, biblioteker af algoritmer, og brugsklare dataværktøjssæt leveret af 12 europæiske forskningsinstitutioner med erfaring i big data-analyse.

Privatliv

Men projektets fokus på etik har en anden form.

Den trækker på dataforskeres ekspertise til at hjælpe med at transformere forskningsspørgsmål til store dataanalytiske processer, der er baseret på konceptet 'privacy-by-design' – hvilket stiller de passende juridiske og etiske spørgsmål, som en dataforsker skal stille sig selv lige fra starten. Og det kommer lige i tide.

I slutningen af ​​maj vil der indføres den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR), en ny EU-lov, som blev skabt for at regulere beskyttelsen af ​​persondata i Europa.

Ideen med GDPR er at give folk større kontrol over deres data, ved at give dem mulighed for at vide, hvilke data organisationer har om dem, og hvordan de bruges, samt gøre det nemt at ændre tilladelser.

Et område, der vil blive stærkt påvirket af de ændringer, dette vil medføre, er den biomedicinske sektor - en af ​​grundene til, at arbejdet i et projekt kaldet My Health My Data (MHMD) sandsynligvis kan vise sig at være meget nyttigt.

MHMD-koordinator professor Edwin Morley-Fletcher, formand for e-sundhedskonsulentfirmaet Lynkeus, siger, at målet er at designe et netværk, der giver folk fuld kontrol over deres personlige sundhedsdata.

Projektet, som skal afsluttes næste år, ville supplere hospitalsdatasystemer med en åben biomedicinsk informationsgrænseflade, der tillader hospitaler, forskere, og virksomheder til at bruge afidentificerede data til åben forskning, samtidig med at de lader patienter administrere deres persondatakonto fra en elektronisk enhed.

"Når GDPR kommer, hver gang du beskæftiger dig med genidentificerbare data, de registreredes privatliv skal være stærkt sikret, sagde han. Normalt alle hospitaler har systematiserede data, der kan spores tilbage til patienterne, hvilket indebærer et stærkt behov for at have direkte samtykke fra patienten, og kapaciteten til fuld sporbarhed af det, at vide, hvad der sker med dataene."

Blockchain

Derfor besluttede MHMDs projektledere at lave en distribueret, peer-to-peer netværk baseret på blockchain, som i det væsentlige er et decentraliseret digitalt finanssystem. Det skaber et sikkert administrationslag for krypterede og anonymiserede data, åbner den op til fælles brug, samtidig med at patientens privatliv sikres.

I øvrigt, muligheden for "smarte kontrakter" i visse typer blockchain betyder, at patienter kan indstille og opdatere samtykkebetingelserne, der kontrollerer, hvordan deres data bruges, med disse kontrakter, der automatisk dikterer, hvordan dataene kan tilgås eller genbruges i en given situation.

"Det er et aspekt af empowerment, demokratisering af data på en måde, " sagde prof. Morley-Fletcher.

"Målet er at gøre det så friktionsfrit som muligt, uden bureaukrati, så hospitalets dataansvarlige og enkeltpersoner kan træffe klare beslutninger om, hvad der sker med data."

MHMDs og SoBigDatas tilgange stemmer overens med Europas vision om et delt onlinelager, der gør alle data fra offentligt finansieret forskning tilgængelige for alle – European Open Science Cloud.

I slutningen af ​​2017's European Open Science Cloud-begivenhed i Bruxelles gjorde det klart, at EU gerne vil se denne videnskabssky blive en realitet i 2020, og omkring 272 millioner euro af Horisont 2020-budgettet for 2018-2020 er allerede øremærket til dets gennemførelse.