Data indsamlet af regeringer kan være nyttige for forskere, men kun når de er omhyggeligt tilgået

Data genereres, hver gang vi foretager et køb eller modtager andre tjenester såsom sundhedspleje. Sådan har det altid været, men i løbet af de sidste 20 år, dataindsamling er blevet mere og mere automatiseret, med data indsamlet og gemt i digitale (i stedet for papir) formater.

Data indsamlet under leveringen af ​​offentlige tjenester er kendt som administrative data (f.eks. ansøgning om kørekort eller opdatering af sundhedskortoplysninger). Disse data er særligt effektive for forskere, fordi de indeholder en bred vifte af information om hele populationer. Disse store datasæt kan derefter studeres for at udlede vigtige resultater, der er klinisk eller socialt meningsfulde.

Digital lagring øger potentialet for brug af data, og øget computerkraft gør det nemmere at studere dataene og finde brugbar indsigt. Personoplysninger bliver brugt til at træffe beslutninger i den offentlige og private sektor. Offentlige bekymringer over, hvordan data bruges, gemt, og hvem der har adgang til dem, tvinger offentlige myndigheder til at tage et nyt kig på de data, de indsamler, og hvad de gør med dem.

Vores seneste forskning, offentliggjort i International Journal of Population Data Science , rapporterer anbefalingerne fra 24 medlemmer af offentligheden under en offentlig forhandling — en slags offentlig engagement begivenhed. Denne begivenhed blev afholdt i Vancouver, f.Kr., og var hostet af Population Data BC, en organisation ved University of British Columbia, der letter datadeling til forskning og giver undervisning og træning i databrug.

Digital informationsproduktion

Der er både potentielle risici og fordele ved det digitale samfund, som vi lever i i øjeblikket. Risikoen omfatter muligheder for overvågning, tab af privatliv, diskrimination og tab af omdømme og autonomi.

På den anden side, fordelene omfatter brugen af ​​data til forskning, fører til ny indsigt om sundhed, sygdomme og effektive tjenester til at fremme og støtte opblomstringen af ​​enkeltpersoner og lokalsamfund. Hvordan data bruges kan også have vigtige konsekvenser for bestemte grupper af mennesker eller samfund, såvel som enkeltpersoner.

For eksempel, en analyse af data kan informere beslutninger om levering af sundhedsydelser; for eksempel, en beslutning om, at gruppe X sandsynligvis ikke vil nyde godt af en bestemt ydelse og derfor ikke bør være berettiget til den ydelse. Faktisk, når offentlige påvirkninger som disse ikke er blevet taget i betragtning, eller når offentligheden ikke er blevet hørt om dem, datadelingsprojekter kan mislykkes.

Der er strenge regeringsregler for, hvordan administrative data kan deles med forskere. Disse regler beskytter data, nogle gange på bekostning af forskning, når de gør data enten langsomme eller umulige at indhente.

Håndtering af adgang til data

De fleste former for data holdes ikke sammen i en enorm database på ét sted, de er heller ikke kontrolleret af én organisation. I stedet, hvert bureau - f.eks. et sundhedsministerium - eller en afdeling i en stor agentur, administrerer sine data.

I de fleste tilfælde, der er en udpeget dataforvalter eller privatlivsansvarlig, der godkender eller afviser anmodninger om dataadgang. Hver enkelt person kan have forskellige fortolkninger af reglerne om privatlivets fred, eller de kan være uenige om, hvad de skal dele med forskerne; dette kan resultere i forsinkelser for forskerne med at modtage dataene og starte deres forskning.

Privatlivslovgivning og andre regler hjælper med at sætte nogle grænser for databrug, men datalandskabet ændrer sig hurtigt, efterhånden som akademiske og offentlige forskere kræver større adgang. De store spørgsmål er så:Hvilken rolle ønsker vi, at big data skal have i vores samfund? Hvordan kan risici og fordele ved databrug balanceres?

Der er ikke noget oplagt svar på disse spørgsmål, da de involverer hensyntagen til modstridende værdier såsom forskelle mellem vigtigheden af ​​at bevare privatlivets fred og vigtigheden af ​​at udføre forskning til gavn for offentligheden. Den bedste balance kan vurderes forskelligt af forskellige grupper og individer. Som sådan, det er vigtigt at inddrage offentligheden i at etablere normer og vejledning for databrug.

Offentlig input om datahåndtering

Offentlige overvejelser skelnes fra undersøgelser, fokusgrupper eller andre former for engagement ved deres fokus på at producere kollektive og borgerlige svar på politiske spørgsmål. Dette kræver tid for deltagerne til at mødes og engagere sig med hinanden, modtage og forstå teknisk information og forstå mangfoldigheden af ​​sociale perspektiver med hensyn til deres meninger om datadeling.

I vores undersøgelse, Deltagerne modtog et informationshæfte og mødtes derefter i fire dage over to weekender, der ikke var på hinanden følgende. I løbet af denne tid, de hørte præsentationer fra fem eksperter om forskellige emner relateret til datadeling, såsom privatlivslovgivning, patientproblemer og forskerdatabehov. Deltagerne drøftede derefter spørgsmålene. Deltagerne blev udvalgt til at afspejle B.C. demografi i form af faktorer som alder, etnicitet, indkomst og geografisk placering, så meget som muligt.

Deltagerne udviklede og stemte om 19 anbefalinger til overvejelse af politiske beslutningstagere for at forbedre B.C.s eksisterende datadelingssystem. Disse anbefalinger startede med at anerkende klar støtte til forskningsbrug af administrative data og en lige stor forventning om, at data ville blive opbevaret sikkert både generelt og under forskningsprocessen.

Deltagerne ønskede også, at datadelingssystemet skulle være effektivt. Flere af deres anbefalinger foreslog mulige forbedringer i systemeffektivitet, herunder standardisering af de politikker og procedurer, som dataadministratorer følger, når de vurderer anmodninger om datadeling. De foreslog forskellige måder at opnå dette på, såsom udvikling af uddannelses- og certificeringsprogrammer for datastewarder.

Deltagerne gjorde det klart, at forskning er vigtig, men det betyder ikke, at alle forskningsanmodninger automatisk skal imødekommes. Forskere sås også at have ansvar, herunder gennemsigtighed om, hvordan dataene indsamles og bruges, især med de samfund og sårbare befolkningsgrupper, som dataene stammer fra.

Klar støtte til administrative data til forskning i denne overvejelse er i overensstemmelse med andre lignende offentlige overvejelser rundt om i verden. Deltagernes anbefalinger giver nyttigt indblik i, hvad der er vigtigt for dem, når det kommer til deling af data - denne type information er afgørende for at hjælpe med at designe datadelingssystemer, der er acceptable og værdige til offentlig tillid.

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs den originale artikel.