Bliver mennesker med indlæringsvanskeligheder støttet under coronavirus-pandemien?

Førende ekspert i indlæringsvanskeligheder og palliativ pleje ved Kingston University og St George's, University of London professor Irene Tuffrey-Wijne, som for nylig blev verdens første forsker til at udføre undersøgelser af palliativ pleje til mennesker med indlæringsvanskeligheder, deler hendes syn på, hvordan coronavirus-pandemien påvirker de ældre og mest sårbare – og hvordan hun har produceret to illustrative bøger for at hjælpe de mest trængende til at føle sig støttet i denne svære tid.

Hvis en person, der normalt har brug for et højt niveau af støtte med sundheds- eller socialhjælp, bliver syg med coronavirus (Covid-19), skal de på hospitalet? Skal de have intensiv behandling? Der har været udbredt debat omkring disse nøglespørgsmål i løbet af de sidste par uger, som er blevet yderligere sat i søgelyset efter rapporter om plejehjem, hvor alle beboere blev bedt af deres praktiserende læge om at underskrive "Genliv ikke genoplivning"-skemaer i lyset af pandemien.

Problemstillingen er ikke ligetil. De fleste ældre plejehjemsbeboere vil næppe have gavn af genoplivning, og måske foretrækker at blive skånet for nøden ved at gå ind på hospitalet uden at kunne se kendte ansigter eller kære, og dø alene, midt i maskineriet. Men det er beslutninger, der kræver en følsom diskussion.

Almindelige "Genliv ikke genoplivning"-beslutninger for beboere på plejehjem har givet anledning til betydelig bekymring - med god grund. Jeg har hørt om hjem for mennesker med indlæringsvanskeligheder, hvor praktiserende læger har fortalt ledere, at alle beboere, som for det meste var raske og raske og i den arbejdsdygtige alder, blev kategoriseret som ikke krævende genoplivning under pandemien. Dette var uden individualiserede møder eller konsultationer med familier.

Klart, beslutninger om, hvorvidt nogen henvises til intensivbehandling, bør udelukkende afhænge af en vurdering af, hvor sandsynligt det er, at de bliver raske efter coronavirus, og det kan ikke være en generel vurdering for grupper af mennesker. men det skal ske fra sag til sag.

Sammen med rigtig mange andre, Jeg har underskrevet et brev fra Disability Rights UK for at udtrykke vores bekymring. Brevet siger, at "hvor vi har eksisterende helbredstilstande eller svækkelser, der ikke er relateret til vores chance for at drage fordel af behandling, de må ikke spille nogen rolle i beslutningstagningen vedrørende vores lige ret til adgang til sådan behandling." Den siger videre, at "det faktum, at vi kan have betydelige niveauer af social omsorg og støttebehov, eller at vi kan gøre det i fremtiden som følge af pandemien, skal ikke få sundhedspersonalet til at tro, at vi ikke får gavn af behandling.«

Mere end nogen anden gruppe af potentielle coronavirus-patienter, mennesker med udviklingshæmning har brug for, at andre taler deres sag og hjælper dem med at kommunikere deres behov og ønsker. Gudskelov at mange har gjort det, fører til, at National Institute for Health and Care Excellence (NICE) opdaterer sin vejledning til hospitalspersonale om, hvorvidt de skal henvise patienter til kritisk behandling. Dette inkluderer nu en erklæring om, at for mennesker med indlæringsvanskeligheder, deres tilstand bør vurderes på individuel basis, uden at bruge en generaliseret score for skrøbelighed og afhængighed.

Efter at have etableret det uhyre vigtige princip, hvordan træffer vi så beslutningen om, hvorvidt en med indlæringsvanskeligheder skal på hospitalet, når de bliver syge med coronavirus? For mange mennesker med indlæringsvanskeligheder, hospitals- og intensivbehandling er helt passende. For andre, at være på hospitalet, og især på intensiv, uden kendte mennesker til at støtte dem ville være fuldstændig skræmmende. Det kan være bedre for nogle mennesker at blive hjemme og blive passet af en, de kender, især hvis de har underliggende helbredstilstande – noget mange mennesker med indlæringsvanskeligheder har – eller er ældre eller svagelige.

Jeg har arbejdet med Books Beyond Words, en velgørenhedsorganisation, der producerer bøger og træning for at støtte folk, der finder billeder lettere at forstå end ord. JEG, sammen med baronesse Sheila Hollins, har produceret flere nye, illustrerede ressourcer til at vejlede familier og plejere i disse svære tider – de er gratis at downloade. Dette inkluderer "Jack Plans Ahead For Coronavirus, " som fortæller om de ting, man skal overveje, når man skal beslutte, om en person med indlæringsvanskeligheder skal indlægges på hospitalet, og forslag til, hvordan man kan tale med dem om dette. En anden ressource, Når nogen dør af coronavirus:en guide til familier og plejere, giver vejledning i at støtte mennesker med indlæringsvanskeligheder, når en pårørende dør i denne tid med social isolation. Vi arbejder i øjeblikket på at oversætte disse ressourcer til andre sprog, og vil gerne høre fra alle interesserede i at hjælpe med dette.