Kredit:Curiosity, Wits Universitet
Selvom sex er et grundlæggende menneskeligt behov (selv en menneskeret i Holland), det kan være et af de oversete behov for mennesker, der lever med handicap.
Taler åbent om sex, seksualitet, seksuel lyst og seksuel identitet, samt navigere i seksuelle forhold og reproduktive rettigheder og prævention, er akavet nok for mange mennesker. Læg hertil byrden af Sydafrikas tømmermænd fra en calvinistisk apartheid-fortid, hvor umoralloven regulerede seksuelle forhold. Oven i dette kommer den barske virkelighed i at være et menneske, der lever med et handicap i en dygtig verden. Der er endnu flere kompleksiteter, og erfaringer med udelukkelse, når personen med et handicap er queer identificeret, og/eller afvigende køn, eller transkønnet.
"Det svarer til en følelse af at have en dobbelt diskrimination - der er allerede stigma knyttet til handicap, og hvis nogen også identificerer sig som homoseksuelle, det er et ekstra stigma, og folk ignorerer også, at du har seksuelle behov, eller at du også bliver forelsket, " siger audiolog dr. Victor de Andrade i afdelingen for logopedi og audiologi.
Lad os tale om det
Nogle gange kan bare det at starte en samtale flytte bjerge og knuse tabuer – selv om sex. De Andrade siger, at i 2015, på et seminar han arrangerede med titlen "Dobbelt diskrimination, " en samtale fulgte om at imødekomme behovene i det handicappede samfund og gennemtænke løsninger.
I 2017, De Andrade og kollega Dr. Joanne Neille, også fra Institut for Logopedi og Audiologi, Dr. Haley McEwen og (den afdøde) Dr. Paul Chappell fra Wits Center for Diversity Studies, og andre, begyndte at indsamle data, gennem en række samtaler og engagementer, for bedre at forstå, hvad mennesker, der lever med handicap, har brug for for at nyde retten til at leve deres liv som seksuelle væsener.
Projektteamet omfattede også medlemmer af Wits Disability Rights Unit, GALA Queer Archives, og individuelle aktivister for at skabe et team med tilstrækkelig ekspertise til at løse dette meget vigtige, dog kompleks, problem.
Forskerne kaster nettet vidt – bevidst, at være så inkluderende og ufiltrerede som muligt i deres tilgang. Neille siger:"Historisk set, forskning i handicap har baseret sig på proxy-konti eller har udelukket personer med kognitive eller kommunikative handicap, resulterer i en forudindtaget forståelse af levede erfaringer. Af denne grund, vi inkluderede en bred vifte af deltagere med forskellige seksuelle identiteter, handicap, kulturel og sproglig baggrund."
Som resultat, ressourcer til information om sex har stort set været begrænset til at tale med venner, at hente noget fra de mærkelige magasinartikler, de stødte på, variationen af internetindhold, og pornografi, hun siger.
At komme forbi gatekeeperne
De Andrade siger, at de fandt, at på plejehjem for mennesker med handicap, seksuelle relationer og intimitet blev formaliserede arrangementer - som at skulle planlægge adgang til udpegede intimitetsrum og stole på tredjeparter til at arrangere præventionsmidler, hvor sådanne muligheder fandtes.
Sammen med mangel på information og ressourcer, var også en mistillidsvotum eller dom. "Vi fandt ud af, at der er mange gatekeepere til mennesker, der lever med handicaps sexliv, og deres evner til at få adgang til information om sex, seksuel sundhed, og relationer, som forældre, lærere, og andre pårørende, " siger McEwen.
"Deltagerne foreslog, at de kunne få information om, hvordan man ikke bliver gravid, eller hvordan man ikke får HIV, men der var intet om at forhandle forhold eller samtykke, og nogle gange var der straf involveret eller en straffeattitude, når personen forsøgte at finde ud af mere."
Forskningsprojektet tager det modige skridt at placere og holde dagsordenen på bordet. Det, der især har gjort forskellen, er holdets aktionsforskningstilgang. Det involverer dybt engagement, refleksivitet og lade deltagerne forme konceptet og designet og resultaterne af forskningen. Dette har gjort det muligt for data indsamlet siden 2017 at være stærkere, mere nuanceret og kompleks. På tur, indsigten virker rigere og mere værdifuld.
Trioen vil offentliggøre deres resultater og forskning i de kommende måneder, ledsaget af en tilsvarende online vejledning til pårørende for at sikre, at flere mennesker har adgang til den slags information, som deltagerne i undersøgelsen krævede.
"Vi siger ikke, at denne guide vil løse alle problemerne, men ofte føler folk sig bare retningsløse, og dette er et skridt i den rigtige retning, " siger De Andrade.
Ved at bruge forskningsresultaterne til at ændre liv, og tilgangen til at omforme undervisningen, er transformerende. Som McEwen siger:"Dette forskningsprojekt handlede ikke om at udvikle fancy teorier eller opbygge vores akademiske karrierer - der er en nødvendighed for social retfærdighed, fordi disse er enorme former for udelukkelse, der påvirker alle mennesker."
Sikre rum
Kønsbaseret vold og seksuel chikane rammer alle, men når du er en person, der lever med et handicap, at få hjælp og blive hørt kan være så overvældende en udfordring, at det at forblive tavs synes at være den bedste løsning.
Wits Center for Deaf Studies har arbejdet på at bekæmpe stigmatisering og usynliggørelse af mennesker, der lever med handicap, især når det kommer til at få hjælp på en politistation. Et af centrets initiativer har været at slå sig sammen med statsdrevne voldtægtskrisecentre i en kampagne for at presse på for, at den nationale anklagemyndighed adresserer manglen på tilgængelige tjenester for mennesker med handicap.
"Systemet anerkender ikke ofrets behov og er utilgængeligt for døve ofre eller nogen, der ikke falder ind i mainstream, siger professor Claudine Storbeck, direktør for centeret.
Gennem centrets Safe Spaces-program, Storbeck fortæller, at de også arbejder på at udvikle ordforråd for at hjælpe døve børn og teenagere med at få de rigtige tegn til at spørge og udtrykke om deres krop, om sex og seksualitet. Det er grundlaget for at forstå begreber om "sex som magt, rettigheder, privilegium."
Vigtigt, Storbeck siger, at stand-listen-synet med at springe ind i faldskærm for at finde ud af noget for den person, der lever med et handicap, trænger til at vende op.
"Målet bør være at skabe platforme, så disse spørgsmål ikke forbliver lavprioriterede. Men når først disse platforme er på plads, mennesker med handicap er meget effektive til at repræsentere sig selv. De ved præcis, hvad de har brug for, " hun siger.