Anerkendt britisk teoretisk fysiker, Kosmolog og forfatter Stephen Hawking døde fredeligt i sit hjem i Cambridge i en alder af 76 år. Kredit:Intel Corporation
Stephen Hawking var en af de mest fremtrædende personer i historien, der brugte et højteknologisk kommunikationshjælpemiddel kendt som augmentativ og alternativ kommunikation (AAC).
Hans død kommer i året for 70-året for menneskerettighedserklæringen. I løbet af sit voksne liv, Hawking kom til at repræsentere indbegrebet af, hvad effektiv kommunikation med AAC-systemer virkelig betyder:at få adgang til menneskeretten til kommunikation, der er nedfældet i artikel 19 i Verdenserklæringen om Menneskerettigheder.
I dag, mange australiere, der har brug for AAC, mangler stadig adgang til teknologien og den støtte, de skal bruge for at bruge den. Det er på tide, at det ændrer sig.
Hvordan forstærkende og alternativ kommunikation fungerer
Til de fleste mennesker, der kan tale, AAC-systemer er lidt af et mysterium – det er ikke altid klart, hvordan den person, der bruger det, styrer systemet. Ja, folks fascination af, hvordan et taleapparat fungerer, overhaler ofte deres opmærksomhed på, hvad personen faktisk siger.
AAC inkluderer tegn- og gestussystemer, kommunikationstavler, talegenererende enheder, mobiltelefoner med apps, og endda emojis og sociale medier. I sidste ende fungerer det ikke kun gennem brugerens interaktion med deres enhed, men også gennem deres interaktion med kommunikationspartnere.
Nogle typer AAC involverer slet ikke teknologi, men brug personens krop, såsom tegn- eller gestussystemer. Nogle AAC-systemer er ikke-elektroniske, som kommunikationstavler, bøger, eller tegnebøger, som folk kan pege på eller se på bogstaver, ord eller sætninger til at kommunikere. Andre typer AAC er kendt som "high-tech", i, at de involverer elektroniske systemer og computerbaserede teknologier til både at lagre og hente ord til kommunikation.
Ud over den tid det tager at skrive en besked, det kan tage timer at programmere, hvad der kunne tales ved hjælp af et kommunikationshjælpemiddel – og mange flere for at sikre, at de ønskede ord kan findes lige i tide til kommunikation.
Hawking brugte en kontakt til at styre software på en computer, der satte ham i stand til at tale. Denne form for switch giver brugerne mulighed for at scanne gennem de muligheder, der vises på skærmen, indtil de når bogstavet, ord eller besked for at vælge for enheden at "tale".
At realisere potentialet hos mennesker med kommunikationshandicap
Hawking plejede ikke at bruge sin platform i forhold til handicap, men da han gjorde det, var hans ord betydningsfulde. Ved at skrive forordet til World Report on Disability i 2011, han fremhævede vigtigheden af, at mennesker med handicap har adgang til det udstyr, de har brug for, siger:"...vi har en moralsk pligt til at fjerne barriererne for deltagelse, og at investere tilstrækkelig finansiering og ekspertise til at frigøre det store potentiale hos mennesker med handicap. "
Protektor for Motor Neurone Disease Association, Hawking inspirerede millioner af mennesker rundt om i verden med tilstanden. Hans livspræstation som en person, der bruger AAC, blev anerkendt af International Society for Augmentative and Alternative Communication.
RIP #StevenHawking. Jeg blev inspireret af hans lange levetid med #MND #ALS, og hvordan han bare kom videre med livet uanset hans tilstand. pic.twitter.com/IbmuYGOEqt
— eyegazeartist (@sarahezekiel) 14. marts, 2018
Selvom han håbede at blive husket mere for sin videnskab end for sine populære optrædener på The Simpsons, hans karakter leverede en vital linje om kommunikationsrettigheder og behovet for AAC med et fast direktiv:"Stilhed. Jeg har ikke brug for nogen til at tale for mig undtagen denne stemmeboks."
Hans opfordring til at "se op på stjernerne", skal yderligere tvinge AAC-brugere og kommunikationsteknologer til at arbejde sammen og række ud efter stjernerne for at finde løsninger til mennesker, der ikke kan stole på tale for at kommunikere.
Folk, der bruger AAC, skal have indflydelse på designprocessen
Hawkings berømmelse tiltrak verdens bedste og dygtigste til at arbejde sammen med ham om at løse problemer omkring brugen af kommunikationsteknologier. Men AAC-systemer forhindrer stadig ikke folk i at "glide gennem tidsstrømmen" af samtalen. Kommunikation ved hjælp af AAC-systemer er langsom og besværlig.
Det kan være svært at komme med en kommentar i en samtale – når personen har fået andre taleres opmærksomhed og komponeret deres budskab, samtalen er gået videre, og beskeden leveres "uden for tid". Det er et puslespil at finde systemer, der forbedrer timingen og flowet af snak, at matche hver brugers kommunikationsbehov.
Selvom kommunikationsteknologien udviklede sig og Hawkings særegne stemme fik en opgradering, han valgte at beholde sin "robotdrawl". Ligesom den berømte filmkritiker Roger Ebert før ham, han havde det sidste ord om sin egen vokale identitet.
Hawkings bemyndigede historie fremhæver vigtigheden af, at designere ikke tillader dygtige forestillinger om en acceptabel stemme at begrænse en AAC-brugers selvudfoldelse. Hans holdning afspejler også vigtigheden af, at folk, der bruger AAC, co-designer AAC-systemer, der afspejler deres egen identitet.
Gør AAC tilgængelig for alle
Hawking kendte sine privilegier ved at have adgang til det udstyr og den sociale støtte, han havde brug for for at deltage. Desværre, mange mennesker i Australien, der har brug for AAC, mangler ikke kun adgang til de midler, de har brug for til teknologien, men også til de professionelle, som talepatologer, der ved, hvordan man designer og lærer folk at bruge kommunikationssystemer.
Australian Bureau of Statistics anslår, at så mange som 1,2 millioner australiere har et kommunikationshandicap. Da omkring en fjerdedel af alle mennesker med cerebral parese eller autismespektrumforstyrrelser ikke er i stand til at stole på tale for at kommunikere, det er afgørende, at der gøres mere for at forbedre adgangen til AAC på verdensplan.
Som alle mennesker, der bruger AAC, Stephen Hawking var unik. Det er tid til at gøre kommunikationssystemer som det, han brugte, tilgængelige for alle, der har brug for det, så de også kan få deres chance for at skinne.
Denne artikel blev oprindeligt publiceret på The Conversation. Læs den originale artikel.