Salget af slægtsforskningssæt til hjemmet styrtdykker over bekymringer om databeskyttelse

Overraskende nyheder dukkede for nylig op fra den personlige genetikforretning. De to førende direkte-til-forbruger-virksomheder i Nordamerika, 23andMe og Ancestry.com, meddelte inden for en uge efter hinanden, at de afskedigede en betydelig del af deres arbejdsstyrke som følge af et voldsomt fald i salget.

Denne sidste jul, salget af testsæt forventedes at tage en kraftig stigning – intet siger familie som en gave, der siger beviser det. Men salget styrtdykkede i stedet.

Ifølge Anden Foranstaltning, en virksomhed, der analyserer hjemmesidesalg, 23andMe's forretning faldt med 54 procent, og salget af Ancestry-sæt faldt 38 procent.

Industriledere, markedsobservatører og slægtsforskere har alle spekuleret i årsagerne til faldet i forbrugernes interesse. Markedsmætning? Tidlige adoptere tappet ud? Begrænset anvendelighed? Frygt for recession? Uanset teorien, alle synes at være enige om én faktor:privatlivets fred.

Familiens privatlivsproblemer

For iagttagere som mig, som har iagttaget tendenserne inden for familiehistorien i årevis og gentagne gange har rejst bekymringer om genetiske og familiemæssige privatliv, der er en vis lettelse over, at forbrugerne har lagt mærke til det.

To tredjepartsbrug af genetisk genealogi har givet forbrugerne en tænkepause.

Ét:Næsten alle databaser deler information med medicinalindustrien. 23andMe var fra begyndelsen klar på, at dets sundhedsoplysninger ville blive brugt af dets forskningspartnere og bad forbrugerne om at give sit samtykke. Men da det begyndte at indgå store aftaler med lægemiddeludviklere i 2015, forbrugerne begyndte at indse, at endnu engang, svarende til sociale delingsplatforme, de var produktet. En kendsgerning ikke så overraskende fra et selskab, hvis oprindelige investorer var fra Google og Facebook.

Stadig, så længe testpriserne var lave og fortsatte med at falde, forbrugerne købte salget. Virksomheder lovede forbrugerne, at de bidrog til et større gode. Lægevidenskaben kunne bruge deres genetiske information til at udvikle behandlinger, selvom de måske aldrig får brug for stofferne (eller faktisk hvis der nogensinde ville blive udviklet nogen stoffer).

Så selvom virksomhederne tjente på deres oplysninger, antallet af mennesker, der sender deres spyt, voksede eksponentielt. Forretningen gik godt. Så blev en anden tredjepartsbrug afsløret, og salget begyndte at tumle.

Det kraftige fald i salget

Kort efter californiske detektiver meddelte, at de havde brugt GEDmatch, en offentlig genetisk genealogidatabase, at løse den kolde sag om en sadistisk voldtægtsmand og morder kendt som Golden State Killer, den eksponentielle vækstrate i industrien begyndte at falde. Denne sag i 2018 satte gang i en bølge af bekymringer om privatlivets fred om genetisk slægtsforskning og splittede mennesker, der allerede havde indsendt deres prøver.

Næsten natten over, en ny industri blev udklækket ved hjælp af genetiske genealogiske databaser til at løse forkølelsestilfælde. GEDmatch, virksomheden i centrum for debatten, blev fanget i midten.

GEDmatch-grundlæggerne, et par slægtsforskere, der bare ønskede at give slægtsforskere mulighed for at dele DNA-resultater uden testvirksomhedernes privatlivsbegrænsninger, til sidst solgte virksomheden efter at have forsøgt og undladt at tilpasse sin privatlivspolitik med noget levedygtigt for forbrugerne og virksomheden.

Forsegling af ægteskab af genetisk genealogi med politiarbejde, GEDmatch solgte sin database til Verogen, et kriminalteknisk udstyrsfirma, der servicerer retshåndhævelse. Ironisk, Verogen lovede, at det ville tilbyde bedre beskyttelse af privatlivets fred og modstå politiets indtrængen.

Sidste vinter, en af ​​de største testvirksomheder, Stamtræ DNA, afslørede, at det havde samarbejdet med FBI, uden at dets brugere vidste det. Kun et par uger tidligere U.S. News havde rangeret virksomhedens privatlivspolitik som en af ​​de bedste i branchen. Selv en erfaren journalist, der studerede privatlivspolitikkerne nøje, kunne ikke se, at virksomheden delte oplysninger uden forbrugernes samtykke.

Fremtiden for privatlivets fred

De første svar fra folk, der allerede var blevet testet, så ud til at være stærkt vægtede til fordel for etikken i at fange voldelige kriminelle frem for privatlivets fred.

Men da GEDmatch-brugere fik mulighed for at vælge, om deres data måtte bruges af politiet, kun 200,- 000 ud af de 1,2 millioner brugere tilmeldte sig, selvom noget af denne statistik kunne være en funktion af de nye europæiske databeskyttelseslove (GDPR). En nyere meningsmåling fra Pew Research Center viste, at amerikanerne var næsten ligeligt fordelt på spørgsmål om databeskyttelse versus det større fordel ved at løse kolde sager.

Spørgsmålet Pew stillede, imidlertid, tog ikke fat på det nuancerede spørgsmål om hvilken slags kriminalitet? Typen af ​​kriminalitet har betydning. Nylige sager, især af mødre, der forlod babyer for årtier siden, synes at teste en anden form for etisk grænse. Bør databaserne begrænses til kun at søge efter voldelige kriminelle? Kun kolde tilfælde? Hvad med ikke-voldelig kriminalitet? Hvor trækker vi grænsen?

Hvad afstemningsstatistikken ikke kan måle, er antallet af personer, der har slettet deres resultater. Men ingen virksomhed vil afsløre den information. Anekdotiske beviser kommer fra slægtsforskere, der så et hurtigt fald i antallet af fætter-matches umiddelbart efter afsløringerne af, at retshåndhævelsen havde udvindet genetiske genealogiske data.

Hvad vil der ske nu? Med de voksende bekymringer om privatlivets fred og et væld af konkurrerende privatlivsregninger på vej, virksomheder pivoterer væk fra afstamningstest til at fokusere på helbredsresultater af hele gentest. De tester også i lande, hvor markedsoptagelsen har været langsom. Google har netop annonceret, at de vil sponsorere DNA-indsamling i Brasilien.

I lyset af en opbremsning i genetisk afstamningstest, det eksistentielle spørgsmål "Hvem tror du, du er?" vender sig til spørgsmålet om "Hvad lurer inde i os?"

Forvent mindre markedsføring om fortiden og mere om fremtiden, mindre om spændingen ved forfædres historier og mere om de sundhedsrisici, vi har arvet og truer med at give videre, alle sammen i det samme optimistiske sprog af selverkendelse - for at blive delt bredt.

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs den originale artikel.