Implikationer af kraftfuld DNA-ændrende teknologi er for vigtige til at blive overladt til videnskabsmænd og politikere:forskere

Designer babyer, mutant mozzies og frankenfoods:Det er de billeder, der ofte dukker op, når folk tænker på genomredigering.

Øvelsen, som ændrer en organismes DNA på måder, der kunne nedarves af efterfølgende generationer, er både mere kompleks og mindre dramatisk end de populære troper antyder.

Imidlertid, dets implikationer er så dybtgående, at en voksende gruppe af eksperter mener, at det er for vigtigt en sag til kun at overlades til videnskabsmænd, læger og politikere.

Skrivning i journalen Videnskab , 25 førende forskere fra hele kloden opfordrer til oprettelsen af ​​nationale og globale borgerforsamlinger bestående af lægfolk, som får til opgave at overveje de etiske og sociale konsekvenser af denne nye videnskab.

Forfatterne kommer fra en bred vifte af discipliner, herunder ledelse, lov, bioetik, og genetik.

Det enorme potentiale, og trussel, af genredigering blev levende demonstreret i 2018, da genetiker He Jiankui annoncerede, at han havde brugt teknologien til at skabe to genetisk ændrede babyer.

Dr. Han blev til sidst fængslet af kinesiske myndigheder, men hans useriøse arbejde kastede afgørende spørgsmål om genredigering af mennesker i rampelyset. Hvordan skal denne teknologi bruges – og hvem skal træffe disse beslutninger?

Spørgsmålene rækker langt ud over vores egen art. Genredigering tilbyder potentielt en måde at ændre myg og udslette malaria, at øge afgrødens modstandsdygtighed og reducere sult, eller at producere grise fulde af organer, der let kan transplanteres til mennesker.

Det kan også potentielt forhindre tilstande såsom seglcellesygdom, cystisk fibrose og endda nogle former for kræft.

Men hvert godt løfte, i det mindste i den populære fantasi, afspejles af en dårlig en:utilsigtet muterede sygdomsbærende insekter, sterile afgrøder, nye behandlingsresistente sygdomme – og babyer udviklet til superstyrke eller musikalitet.

Disse implikationer er så vigtige, mener forskere ledet af professor John Dryzek, leder af Australiens Center for Deliberative Democracy and Global Governance ved University of Canberra, de bør undersøges ikke kun af dem i marken, men af ​​den brede offentlighed:lærere, blikkenslagere, slagtere, bagere og lysestagemagere.

Dryzek og kolleger mener, at borgerforsamlinger - grupper af lægfolk, der har til opgave at dykke dybt ned i de etiske og moralske spørgsmål, som genomredigering rejser - vil være en værdifuld vejledning for videnskabsmænd, læger og politikere over hele verden.

"Løftet, farer og faldgruber ved denne nye teknologi er så dybtgående, at implikationerne af, hvordan og hvorfor den praktiseres, ikke bør overlades til eksperter, " sagde Dryzek.

I Videnskab papir, forskerne siger, at deres foreslåede globale forsamling skal omfatte mindst 100 mennesker - hvoraf ingen ville være videnskabsmænd, politiske beslutningstagere eller aktivister, der arbejder på området.

Det internationale møde vil finde sted efter flere nationale versioner er blevet gennemført. Begivenheder i USA, Storbritannien, Australien og Kina er allerede planlagt og fuldt finansieret af organisationer, herunder Kettering Foundation, National Institutes of Health, Australian Government Medical Research Future Fund Genomics Health Futures Mission, og Wellcome Genome Campus.

Projekter i Belgien, Frankrig, Tyskland, Brasilien og Sydafrika er også langt fremme.

"Det faktum, at de består af borgere uden nogen historie med aktivisme på et emne, betyder, at de er gode til at reflektere over den relative vægt af forskellige værdier og principper, " sagde professor Dryzek.

"Tænk på, hvordan vi stoler på, at juryer i retssager når frem til gode domme. Overvejelser er en særlig god måde at udnytte menneskemængdens visdom på, da det sætter deltagerne i stand til at sammensætte de forskellige informationer, som de har på en konstruktiv og velovervejet måde."

Borgerbaserede overvejelser er ikke usædvanlige, som nylige folkeafstemninger i Irland og Australien illustrerer. Imidlertid, den globale forsamling ville være væsentlig anderledes.

"De spørgsmål, der skal diskuteres i denne forsamling, er forskellige fra de typer spørgsmål, der undersøges i andre fora af denne art - f.eks. om ægteskab af samme køn skal legaliseres, " sagde medforfatter Dianne Nicol, professor i jura ved University of Tasmania.

"Jeg mener ikke, at målet med borgerforsamlingen skal være at besvare spørgsmål om, hvorvidt arvelig genomredigering skal forbydes globalt. Snarere, det burde handle om bedre forståelse af samfundets bekymringer og forventninger."

Det vil også handle om social retfærdighed, tilføjede professor Baogang He, formand for internationale studier ved Australiens Deakin University.

"En global borgerforsamling vil hjælpe med at udvikle moralsk og politisk regulering af genomredigeringseksperimenter, og at sikre retfærdig adgang til teknologierne, " han sagde.

"Det vil hjælpe det globale civilsamfund med at beskytte sig mod dårlig brug af genomredigering af hensyn til nogle få."

Medforfatter Herve Chneiweiss, Direktør for UNESCO's internationale bioetikkomité og medlem af WHO's ekspertrådgivningskomité for styring af redigering af humant genom, sagde, at udvælgelsesprocessen til den globale forsamling skal afspejle forskelle snarere end geopolitik.

"For mange mennesker ville umuliggøre en reel overvejelse, ikke nok burde gøre det ineffektivt, " han sagde.

"Vores mål bør være at være repræsentative. Det er således ikke et senat, hvor hver stat ville få én stemme, uanset antallet af dens befolkning. "100" bør repræsentere mangfoldigheden af ​​kulturer og oprindelse."

En anden medforfatter, genetisk rådgiver professor Anna Middleton fra Society and Ethics Research, Wellcome Genome Campus i Storbritannien, sagde nye gen-ændrende praksis vil i sidste ende påvirke hele verden.

"For teknologier som genomredigering er det afgørende at forstå social indvirkning, " hun sagde.

"Hele kloden har potentialet til at blive påvirket af dette, så vi skal søge repræsentation fra så mange offentlige målgrupper som muligt over hele verden."

Professor Dryzek sagde, at finansieringen af ​​den globale forsamling allerede var langt fremme, med finansierere, herunder Australian Research Council, der allerede er ombord. Han håbede den interesse, der var skabt af Videnskab papir ville give en vej til mere.

Planlægningsprocessen og til sidst selve samlingen bliver optaget af den Emmy-prisvindende australske dokumentarproducent Genepool Productions.

"Dette handler ikke om at tilbyde en højttalerplatform, snarere en tænkepulje, " sagde Genepools kreative direktør og medforfatter Sonya Pemberton.

"Forskerne er kommet med en kraftfuld og menneskefokuseret tilgang til at undersøge en teknologi, der ændrer verden. Ved at fange denne verdensførste begivenhed på film, Jeg håber, vil bevare den historiske begivenhed, forstærke den globale samtale, og give en skabelon til borgerens overvejelse om andre, lige så vigtige sager."