Screening af den menneskelige fremtid:YouTube, overtalelse og gensplejsede børn

På søndag, 25. november, videnskabsmanden He Jiankui hævdede fødslen af ​​verdens første gensplejsede børn:tvillinger, skabt af IVF, deres DNA ændres ved befrugtning. Ændringer som disse, fordi de er arvelige – "editing the germline" – er bredt forbudt ved lov og undgås ved videnskabelig konsensus. Hvis han virkelig gjorde dette, det er et meget stort skridt over en meget lys linje.

Også, Han annoncerede bedriften i en YouTube-video.

Det mærkelige ved dette valg kan ikke overvurderes. Banebrydende resultater vises normalt i prestigefyldte tidsskrifter, med omfattende data, efter streng peer review. At annoncere præstationen på YouTube er det sociale medie, der svarer til at gå ud af hoveddøren og råbe, "Gæt hvad, alle? Jeg er den første til at konstruere et menneske! Og børnene er her allerede - de er tvillinger!" Tidspunktet for videoens udgivelse - på tærsklen til en stor international konference om genomredigering, hvor han var planlagt til at tale – havde tydeligvis mere at gøre med omtale end videnskab.

Andre har skrevet om den involverede videnskab og etik. Jeg er forfatter, så det, der interesserer mig, er overtalelse:måden litterære værktøjer, som historie og metafor, være med til at bane vejen for banebrydende bioteknologi. Undersøger en kommende bog om dette emne, Jeg kom til at se, at menneskefokuseret bioteknologi og overtalelse udgør et enkelt system:for at bioteknologien skal vedtages, offentligheden skal acceptere det først. Hans video er en lærebogs bud på accept, et argument for kimlinjeredigering rettet mod den brede offentlighed.

Men videoen er en lavprisproduktion. Det er bare ham, står i et laboratorium, taler til kameraet på engelsk (det er undertekstet). Som sådan, videoen holder ikke lys for de polerede udstrålinger fra etablerede forskningsinstitutter eller multimillion dollar-selskaber. Skriften er heller ikke stor. Effektiv overtalelse leder os let fra et sted til et andet:den letteste berøring på din skulder, omdirigere din vej. At lytte til Han er mere som at blive revet ned ad en glat bakke.

Og alligevel af netop den grund, videoen fortjener et nærmere kig:At se banen i sin mest åbenlyse form, vi kan lære at genkende mønstrene.

Familiens succeshistorie

Videoen begynder med, at han stråler mod kameraet, beskriver "to smukke små kinesiske piger ved navn Lulu og Nana, "et par uger gammel, "så sunde som alle andre babyer." Ifølge Han, deres forældre, Mark og Grace, havde altid ønsket at få en familie. Men Mark er HIV-positiv, og stigmatisering havde afskrækket dem. Nu, på grund af Hes eksperiment – ​​som havde til formål at gøre tvillingerne permanent immune over for HIV-infektion – eksisterer der en lykkelig familie. "Babyerne er hjemme nu med deres mor Grace og deres far Mark, " Han siger.

"Mark" og "Grace, "deres rigtige navne ændrede sig for privatlivets fred, kan være ægte. Retorisk set, selvom, deres funktion er at menneskeliggøre en ny teknologi. Ironisk, at teknologien ændrer, hvad det vil sige at være menneske i første omgang.

Portræt af en videnskabsmand

Overtalelse betyder at skabe en persona, og han går helt klart efter en imødekommende videnskabsmand og familiefar. Identificerede sig selv som "en far til to piger, "Han foreslår også sin egen ydmyghed, ved at sige, "Marks ord lærte mig noget, jeg ikke fuldt ud satte pris på." Den lektion? "Genkirurgi" hjælper mere end et barn:"Vi helbreder en hel familie."

Den fingerede ydmyghed stemmer ikke overens med, hvad han faktisk gjorde:skyndte sig at være først på tværs af kimlinjen, derved satte hans eksperimentelle menneskelige emner, og enhver af deres efterkommere, i fare. I betragtning af alt dette, Han påstand om, at han er villig til at modstå kontroverser på vegne af forældrene – "Jeg er villig til at tage kritikken for dem" – lyder bare en smule hul.

Metaforer, udeladelser og væselord

Naturligvis, at sælge en ny teknologi betyder at sætte den i det bedst mulige lys. Forsøger at gøre dette, Han træffer et mærkeligt valg. I stedet for "CRISPR-Cas9, "det almindelige navn, han insisterer på udtrykket "genkirurgi." Det er et nøgent forsøg på at få CRISPR til at lyde præcist, som en molekylær skalpel. Den metafor er misvisende. CRISPR forbedres i nøjagtighed, men som genetikeren Eric Topol skrev i The New York Times, Der forekommer stadig utilsigtede redigeringer – "Vi har endnu ikke sikkerhed for, at Crispr giver laserlignende præcision ved redigering" – og vi opdager dem måske ikke altid. "Vores evne til at gennemskue disse ændringer er stadig rudimentær, og det er helt sandsynligt, at vi går glip af noget, " tilføjede Topol.

Men operationsmetaforen har en anden funktion:Den sammenligner det radikalt nye med det behageligt velkendte. Han fortsætter dette tema med en anden (blandet) metafor:"Operationen fjernede døråbningen, hvorigennem hiv kommer ind for at inficere mennesker."

En døråbning er let at forestille sig – og hvem kunne modsætte sig at smække døren på AIDS? Og alligevel udviser metaforen komplikationerne ved den faktiske biologi. Det er rigtigt, at personer med en variation i CCR5-genet har naturlig resistens over for HIV. Men andre stammer kan inficere kroppen via et andet protein, som han efterlod urørt. Der er, med andre ord, mere end én døråbning. komplicerer tingene yderligere, at have et variant CCR5-gen kan beskytte dig mod HIV, men det gør dig også mere sårbar over for at dø af West Nile-virus eller influenza.

Også udeladt fra He's video:antallet af mislykkede forsøg, der kræves for at få en vellykket konstrueret baby. Hans hold begyndte med 22 embryoner, men til sidst lykkedes kun én graviditet. Af de implanterede tvillinger, en, i bedste fald, er beskyttet mod HIV. (Vores gener kommer i par; i en tvilling, kun ét gen blev modificeret, ikke begge dele.)

Så når han hævder, at "operationen fungerede sikkert, efter hensigten, " du skal huske at "sikker, "som "sundhed" og "valg, " er et nyttigt væselord:positivt, men vagt, dens betydning afhænger af konteksten. "Sikker" kunne simpelthen betyde, at babyerne blev født og ser ud til at være okay. Det betyder ikke, at de vil være fri for uventede virkninger, eller beskyttet mod HIV.

Grund, følelser og afskedigelse af kritikere

I argumenter for nye bioteknologier, det er almindeligt at håne kritikere som frygtsomme eller irrationelle. Hans video er ingen undtagelse. I det, han hævder, at "medierne hypede panik over Louise Browns fødsel som den første IVF-baby." Bygger på dette tema i en anden video (der er fem i alt), Han bøjer sig imod udtrykket "designer baby, " kontrasterende "vokale kritikere" med stille lidende familier. Underforstået, du er enten pro-teknologi eller pro-lidende. Det er en falsk binær, selvfølgelig:Utestede behandlinger kan føre til lidelse.

Men He's pitch belyser også et almindeligt problem. I argumenter som disse, kategorierne fornuft og følelser påberåbes på modstridende måder. Hvis folk er uenige med dig, de afvises som paniske og irrationelle. Hvis de er sympatiske forældre, der støtter din sag, selvom, så er deres følelser autoritative. I den anden video, Han kontrasterer forældre og en unavngiven nej-siger:"[Forældrene] er muligvis ikke direktør for et etisk center citeret af New York Times, men de er ikke mindre autoriteter i, hvad der er rigtigt og forkert, fordi det er deres liv på spil."

Rent faktisk, det er deres børns liv på spil. Også, at påkalde sympatiske forældre er i sig selv en følelsesmæssig appel.

Nana, Lulu:Du har mail

Fordi uafhængig verifikation stadig mangler, rapporter om Lulu og Nana har en tendens til at bruge udtrykket "hvis sandt". Det er passende, på en eller anden måde, at muligheden for forbedring af menneskets kimlinie – insisterende diskuteret og forestillet sig, fra bioetiske konferencer til film med genetisk opgraderede superhelte – virker stadig halvt imaginært, en projektion, en begivenhed med dybe rødder i det digitale og overfladiske rødder i det virkelige.

I slutningen af ​​videoen, Han inviterer dig til at sende en e-mail til hans laboratorium og dele dine tanker. Men underligt nok – og, i slutningen af ​​videoen, baren for weird er meget høj - du kan sende en e-mail til Lulu og Nana selv på [email protected]. Måske vil de snart have Twitter- og Instagram-konti? Måske, en dag, der vil være en LuluAndNana.com, med en online fanklub og e-mailede udtalelser? I mellemtiden, tvillingerne, konstrueret eller ej, ekspandere ind i informationens verden, hvor overtalelse forsøger at reproducere sig selv. At gå, i vores biologi-baserede metafor, viral.

Tvillingernes e-mailadresse er, selvfølgelig, en PR-gimmick. Sender en e-mail til to kinesiske spædbørn (og hvorfor har de ikke deres egne adresser? De er to personer, trods alt) er omtrent lige så meningsfuldt som at sende sms'er i en afstemning om dette års "American Idol". Men vi kan lære noget af tricket:at arvelig menneskelig ændring er for alvorlig en sag til falsk deltagelse, og at der er behov for et mere indholdsmæssigt engagement. Hvis vores art skal konstrueres, så burde vi alle have noget at sige.

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs den originale artikel.